No  Dia Mundial das Doenças Raras28 de Fevereiro

Às Doenças raras:

Doenças raras

São muitas e muito raras

Raríssimas!…

Fáceis de ver e de encontrar

Doenças que nos trazem vidas difíceis

Vidas raras

Durante séculos escondidas

Por elas, uns mal tratados e esquecidos

Outros, à morte levados

Muitos, na escuridão silenciados

À sua sorte deixados.

 

São crianças de modos raros

Fáceis de conhecer

Uns pelos modos de andar

Num lento cambalear

Para a direita a balancear

Para logo à esquerda,

Com muito esforço, voltar.

 

Outros, no modo de olhar

Olhos muito longe fixados

Sem nada para observar

Também no ouvir e no sentir

Trapalhões no modo de falar

E com muitas repetições

E poucas palavras para variar

Mas tudo o que dizem

São verdades inteiras

Sem mentiras para corrigir.

E nos risos e sorrisos

Nos modos de estar

Num balancear de cabeça

Para a frente e para trás

É a doença rara que isso faz.

 

E os médicos, dessas,

pouco ou nada sabem

Estudam e descobrem

Perguntam aos pais

o que estes têm para dizer.

 

São muitas as síndromes raras

São cromossomas, genes, mutações,

Convulsões, desvios e perturbações

São síndrome de Down, X frágil,

Rett, Rubinstein,

Autismo com olhar esquivo

E muito mais.

Síndromes raras.

 

Muito raras como

Smith-Lemli-Opitz.

Esta,  aqui ao meu lado

A síndrome do meu Tiago.

 

São crianças com fúrias, revoltas,

Agitações, epilepsias, convulsões,

Estereotipias, rotinas, sintomas,

Epilépticos controlados,

O que antes se dizia

Serem possuídos pelo diabo.

 

Em todos um sorriso

De afecto revestido

Sorrisos verdadeiros

Sem fingimento

Mesmo com sofrimento

 

São raras, muito raras,

anomalias, caprichos da Natureza

São muitos com doenças, muito raras

Umas conhecidas

Outras, de tão raras, ignoradas.

Manuel Miranda

miranda.manel@gmail.com