20 de Maio de 2012
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Parabens pela coragem demonstrada. As familias envolvidas eu desejo muita sorte e que o vosso sonho se realize o mais breve possivel
Olá
Chamo-me Nuno Silvestre e luto pelo meu filho.
O Diogo vez 3 anos no mês passado e sofre de uma doença muito rara chamada Sindrome de Leight.
Até aos 4 meses foi uma criança normal, mas a partir dai começaram os problemas. No inicio foram “apenas” convulsões e acabou por ser diagnosticado com epilepcia.
Contudo com o passar do tempo a situação foi-se agravando, ficando o Diogo mais mole e dorminhoco.
Até que aos 8 meses, depois de 3 dias entre o hostipal e casa, teve uma paragem respiratória e foi levado para a sala de reanimação das urgencias do Hospital D.Estefânia. Esteve 3 semanas nos Cuidados intensivos, 2 delas ligado ao ventilador.
Por milagre, teve alta 2 meses depois e voltou para casa … ESPECIAL.
Desde então tem sido uma luta para procurar apoios e alguma ajuda terapeutica para o meu filho.
Até a semana passada tinha fisioterapia em casa apenas 2h por semana (1h a 2ª e outra a 6ª). Mas atraves da nossa luta (minha e da minha esposa Isabel) e de um apelo que enviei por mail para a Associação de Fisioterapeutas de Portugal, conseguiu uma outra ajuda de uma instituição de Azambuja, que vai dar mais 2h por semana de Fisioterapia e também terapia da fala.
Já tivemos 2 semanas em Alcoitão a nivel particular para que o Diogo fosse observado por uma equipa competente e também já fomos a França, também a nivel particular, ao Hospital de Necker em Paris, onde o Diogo esta a ser acompanhado e acabou por ficar referenciado para um futuro tratamento, ainda em fase de investigação.
O nosso principal problema é encontrar uma instituição/creche, onde possamos deixar o Diogo durante o dia, contudo devido a sua incapacidade de 95% (dado pela junta médica a que já se submeteu em Maio passado)até agora as respostas têm sido sempre negativas.
Criamos um blog em Dezembro de 2009,para que todos os nossos amigos e familiares no estrangeiro e também em Portugal,possam continuar a acompanhar a evolução do nosso filho(http://diogosilvestre.blogs.sapo.pt/ – Busca no Google – é logo o 1ª a aparecer).
O Diogo também esta identificado nas Rarissimas que nos têm tentado ajudar no que podem, até agora sem exito.
Fica o relato de um Pai preocupado com o futuro do seu filho, tenho 39 anos, moro no Carregado e para além do Diogo tenho a Marina (4 anos) e o Afonso (4 meses).
Obrigado pelo tempo
Nuno Silvestre